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Mein Engagement in den Medien und auf Demenz-Kongressen wurde 2015 durch unsere Bundesfamilienmisnisterin Manuela Schwesig mit dem „Deutschen Engagementpreis 2014 gewürdigt.

Der Anfang eines neuen Lebens.

Im Alter von 54 Jahren wurde mir die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt, und ich stürzte deshalb - wie so viele Betroffene - zunächst in eine Depression. Ich erinnere mich noch gut an die Nachbarn und Freunde, die hilflos stammelten: „Du Arme, bist Du jetzt auch dement?!“

Seit dem ist viel passiert: Als ich Anfang 2010 erstmals öffentlich über meine Demenz sprach, tat ich das zwar noch unter dem Pseudonym „Helen Merlin“. Heute aber stehe ich dazu und mische mich ein, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten. Im Vorstand von "Alzheimer Europa", und der "Internationalen Allianz der Menschen mit Demenz", als Botschafterin für "Purple Angel" sowie "Konfetti im Kopf" möchte ich Mut machen, für Frühbetroffene und ihre Angehörigen.

2015 gründete ich mit engagierten Mitstreitern meinen eigenen Verein namens "TrotzDemenz e.V.",  mit dem Ziel, dass die vorhandenen Fähigkeiten von Menschen mit Demenz geachtet und ein gesellschaftliches Bewusstsein für diese geschaffen werden.

TrotzDemenz e.V.

Was wirklich wichtig ist?

Auf die Frage, welche Werte ihnen heute wichtig sind, geben Menschen mit Demenz am häufigsten Liebe und Wohlbefinden an. Moderne Geschwindigkeit und Über-Fülle spielen keine Rolle mehr. Wer in und mit seinem Umfeld den Moment genießen kann, wird zum philosophischen Lehrmeister für Eilige und Unzufriedene.  

Ein Video von und für meinen Verein Trotzdemenz e.V.
Helgarohra_ausdemschatten

Aus dem Schatten treten.

Mit Scharfsinn und einer gehörigen Portion Humor hält Helga Rohra der Gesellschaft den Spiegel vor. Sie zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz manchmal gegenübertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden. Ihr Buch richtet sich an alle, die aus erster Hand erfahren wollen, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen und welche Potenziale noch in ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben, für eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz. „Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung selbstverantwortlich leben – ohne naiven Glauben an ein Wundermittel.” Prof. Dr. Hans Förstl, Direktor der Psychiatrische Universitätsklinik München.

- Text: Mabuse Verlag -
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Diesen Titel gibt es auch als E-Book. Es enthält zusätzlich einen neuen Prolog und die Gedichte des Zyklus TrotzDEM, die ihre Erlebnisse seit Erscheinen des Buchs reflektieren. Dank intensiver logopädischer Arbeit und unter professioneller Regie hat Helga Rohra mehr als vier Stunden Text eingesprochen – so eindrücklich und lebendig, wie dies bisher nur auf Lesungen zu erleben war. Die Aufnahmen bezeugen, dass aktives Lernen und Leben stets möglich bleiben – mit und ohne Demenz. 

- Text: Mabuse Verlag -
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Ja zum Leben trotz Demenz!

"Ich möchte Sie berühren und nicht nur informieren" – so beginnt Helga Rohra meist ihre Vorträge, und das gelingt ihr auch. In ihrem neuen Buch "Ja zum Leben trotz Demenz" gewährt Rohra einen seltenen Einblick in die Welt eines Menschen mit diagnostizierter Demenz. Sie erzählt auf packende Art und Weise, wie sie tagtäglich mit der Demenz lebt und trotz der Schwierigkeiten daraus sogar gestärkt hervor geht. Nicht nur deshalb ist dieses Buch Wegweiser und Kraftspender für alle, die mit der Diagnose Demenz leben müssen. In "Ja zum Leben trotz Demenz" knüpft Rohra zum Teil an Inhalte aus ihrem ersten Buch "Aus dem Schatten treten" an und erzählt, was seitdem passiert ist. Außerdem schildert sie, wie sie sich auf Vorträge vorbereitet, ihre Vortragsreisen plant und durchführt und ansonsten ihren Alltag meistert. Helga Rohra benennt die Hürden, auf die sie stößt, ohne zu verharmlosen oder zu lamentieren.

- Text: Medhochzwei Verlag -
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Warum ich kämpfe

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Hörbuch (MP3 Download)

Helga Rohra spricht für sich selbst mit Kraft und Nachdruck. So hat sie auch das dieses Hörbuch eingesprochen, welches ein paar Schwerpunkte aus ihrem neuen Buch konzentriert zusammenstellt.

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Helgarohra_vorlesung
Buchungen zu Vorträgen und Lesungen sind über meinen Verein „TrotzDemenz e.V.“ möglich.

Vorträge & Lesungen

Wenn ich nicht aus dem Schatten trete, kann ich auch nichts verändern.

In meinen Vorträgen und Lesungen berichte von meinen Erfahrungen und möchte anderen Betroffenen und deren Angehörigen Mut machen. Ein Leben kann auch mit Demenz spannend und lebenswert sein. Was gibt Menschen mit der Diagnose Demenz die Kraft zum Weitermachen? Was können Nicht-Betroffene für den Umgang miteinander und für sich selbst lernen? Was sollte die Gesellschaft beachten?

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